Soutien aux grands-parents
Les grands-parents sont souvent les premiers appelés et les derniers consultés. Ils veulent aider mais ne savent pas comment. Ils peuvent être en deuil du petit-enfant qu’ils imaginaient tout en apprenant à aimer et soutenir celui qu’ils ont.
Practical Ways to Help
- Learn about the condition — read the Just Diagnosed guide alongside the parents.
- Offer specific help: "I'm coming Tuesday from 2–6 to watch the kids so you can rest" is better than "Let me know if you need anything."
- Learn the medical routines — medications, feeding, seizure protocols, transfer techniques. Become a safe backup caregiver.
- Attend a therapy session or doctor's appointment to learn what therapists are working on.
- Babysit the siblings. They need grandparent time that isn't overshadowed by medical appointments.
Emotional Guidance
- For birth diagnoses, say "congratulations" first. Always.
- Don't say "I'm sorry" — say "I'm here."
- Don't say "it could be worse" or "God's plan" — say "this is hard and I love you."
- Follow the parents' lead on language, therapy choices, and medical decisions — even when there's disagreement.
- Don't search online and send articles at 3am — the parents are already overwhelmed with information.
- Ask how the PARENTS are doing — not just about the grandchild.
Financial Contributions
- Contribute to the RDSP — grandparents can contribute to a grandchild's RDSP, and the government matches up to $3,500/year.
- Help fund equipment or therapy costs not covered by provincial programs.
- Pay for respite — even informally. Hiring a babysitter counts.
- Contribute to a Henson Trust for long-term financial security.
Resources
21 Welcomes (CDSS)
Has a section specifically for grandparents and extended family
"Grandparenting a Child with Special Needs"
Book by Charlotte Thompson — comprehensive guide for grandparents
"The NeverEnding Story: The Grandparent's Guide"
By Down Syndrome Innovations — specific to Down syndrome but broadly applicable
Plus de soutien familial
Soins de répit
Soulagement temporaire pour les aidants principaux. La plupart des provinces financent les soins de répit — la plupart des familles l’ignorent.
Soutien aux frères et sœurs
Les frères et sœurs de personnes handicapées sont souvent les membres les plus négligés de la famille.
Programmes de soutien aux parents
Connectez-vous avec d’autres parents qui comprennent. Réseaux provinciaux, soutien spécifique aux pères et ressources pour les couples.
Équipement et appareils
Bibliothèques de prêt gratuites, programmes provinciaux d’appareils d’assistance et sources de financement pour l’équipement.
Camps et loisirs
Camps d’été, sports adaptés et programmes de loisirs tout au long de l’année à travers le Canada.
Planification de l’avenir
Fiducies Henson, testaments, tutelle, lettre d’intention — planifier pour quand les aidants ne pourront plus fournir de soins.
Connaissez-vous un service que nous devrions répertorier?
Ce répertoire grandit grâce aux gens de la communauté qui nous aident à trouver ce que nous avons manqué. Faites-nous part des organismes, programmes ou services partout au Canada.